Nel cuore di Fresno, California, vive una giovane donna coraggiosa di nome Tessa Hansen-Smith, che, nonostante le avversità della vita, continua a lottare con una forza e una determinazione straordinarie. In questi giorni la storia di Tessa ha fatto il giro del mondo e anche i media italiani si sono occupati di questa ragazza che ha una rara malattia.
Fin dall’età di 8 anni, Tessa combatte una battaglia quotidiana contro una malattia rara e debilitante chiamata orticaria acquagenica, un disturbo che colpisce solo un esiguo numero di persone in tutto il mondo. Questa condizione incredibilmente rara rende impossibile per Tessa svolgere le attività quotidiane più basilari, come piangere o sudare, senza subire dolorosi lividi che bruciano e sanguinano. Non solo deve fare i conti con il dolore fisico, ma è anche costretta a rinunciare a uno dei piaceri più fondamentali della vita umana: bere acqua.
Come si vive con questa malattia, che cosa può fare Tessa? Come immaginerete, essere “allergici all’acqua” comporta uno stile di vita completamente diverso da quello di tutte le altre persone. Non ci si può lavare, non si può bere, non si possono mangiare molti alimenti. Tessa racconta con coraggio la sua storia sui suoi social e negli ultimi giorni, anche in Italia, questa vicenda è finita su molti siti web.
Non è stato facile arrivare neppure a una diagnosi. Intervistata dal alcune emittenti americane, Tessa ha raccontato: “Uscivo dalle docce e avevo enormi lividi sulla pelle, e il mio cuoio capelluto sanguinava dopo la doccia“, ha detto la Hansen-Smith. “Quindi, la prima cosa che abbiamo fatto è stata: ‘OK, togliamo i tuoi shampoo, togliamo il balsamo, togliamo tutti i saponi che stai usando.'” E invece il problema di Tessa, era l’acqua.
La Lotta Quotidiana di Tessa contro l’orticaria acquagenica
L‘orticaria acquagenica è una malattia misteriosa e poco compresa, che ha drasticamente cambiato la vita di Tessa. L’acqua, elemento vitale per la sopravvivenza umana, è diventata il suo peggior nemico. Immaginatevi una vita in cui persino le lacrime sono fonte di dolore, un’esperienza che va ben oltre la comprensione della maggior parte di noi. Nonostante queste sfide incredibili, Tessa si è aggrappata alla speranza e alla sua volontà di vivere una vita normale. Ha il coraggio di sognare, di sperare in un futuro migliore.
Come vive oggi Tessa?
Beve principalmente latte perché il contenuto di acqua è tamponato da proteine, grassi e zuccheri. “In estate, quando le persone vanno in spiaggia, fanno feste in piscina e cercano di sfuggire al caldo come meglio possono, e queste sono cose a cui non posso partecipare e non posso godermi, quindi può essere davvero isolante,” ha detto Tessa in una recente intervista.
Non è sempre facile convivere con questa malattia. Tessa ha trascorso 12 giorni al Community Regional Medical Center dopo essere diventata così disidratata da sviluppare una colite ischemica, in cui il flusso sanguigno al colon è bloccato, provocando una grave malattia.
Lavarsi è ovviamente difficilissimo: “Stare sotto la doccia per più di 5 minuti, cercando al tempo stesso di non svenire mentre vado in iperventilazione quando il getto mi colpisce, non è un’esperienza come può essere per gli altri“. Ma, racconta, ogni tanto una doccia la deve fare, nonostante eviti ogni attività che potrebbero farla sudare (o sporcarla). Quello che fa spesso è radersi e utilizzare il deodorante “ovunque sia possibile”, ma “anche quello non mi fa stare bene”.
La Determinazione di Tessa
Nonostante le difficoltà, Tessa ha deciso di non arrendersi mai. Ha lanciato una campagna di raccolta fondi su GoFundMe per raccogliere fondi per le sue spese mediche. Questo atto coraggioso non solo dimostra la sua determinazione a superare gli ostacoli, ma anche il suo desiderio di continuare a lottare e vivere la vita che merita. Con la sua incredibile forza interiore, Tessa ha ispirato coloro che le sono vicini e coloro che hanno appreso la sua storia, dimostrando che anche nelle circostanze più avverse è possibile trovare speranza e resilienza.
Un Sogno di Normalità: Tessa vorrebbe diventare infermiera
In mezzo alla sua battaglia contro l’orticaria acquagenica, Tessa nutre un sogno: diventare un’infermiera. Questo sogno è un faro di speranza nella sua vita, un obiettivo che le offre un senso di normalità e realizzazione. Desidera tornare a scuola, lavorare e, soprattutto, ritrovare un senso di normalità nella sua vita quotidiana. La sua determinazione e il suo coraggio nel perseguire i suoi sogni sono una fonte di ispirazione per tutti noi. “Spero di poter tornare di nuovo a scuola, spero di poter trovare di nuovo un lavoro, spero di poter ritrovare un senso di normalità nella vita”, ha detto Tessa parlando dei suoi sogni per il futuro.
